SOBRE NÓS

ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO

A Associação Dar a Mão foi criada no sentido de doar apoio, “dar a mão” para as famílias e crianças, adolescentes ou indivíduos que nasceram com Agenesia de Membros (deficiência física), afetados pela Síndrome da Brida Amniótica, Simbraquidactilia ou outras doenças raras, ou que sofreram amputações.

A motivação inicial da criação desta associação é a história de Dara, que mora no norte do Paraná, em São João do Ivaí, e que nasceu com Agenesia de Mão devido a uma condição rara chamada Síndrome da Brida Amniótica. Segundo pesquisas, esta síndrome afeta 1 a cada 1.500 mil crianças nascidas em todo o mundo. No Brasil, a maioria dos casos não são detectados durante a gestação, e no caso de Dara a agenesia de mão só foi descoberta durante o parto, apesar do acompanhamento adequado da mãe durante todo o Pré Natal.

A denominação da Associação faz simultaneamente referência ao nome de Dara e ao verbo “dar”, remetendo à ação e “dar a mão”, oferecer ajuda e solidariedade para crianças que nasceram com condições físicas semelhantes à de Dara. A Associação é composta por um grupo de Voluntários, Parceiros, Mães e Familiares de crianças, adolescentes ou pessoas com agenesia de membros. Surgiu a partir da constatação da necessidade de criar uma estrutura de apoio mais organizada, com o objetivo de conscientizar e sensibilizar sobre as diferenças físicas e apoiar os familiares destas crianças, adolescentes ou indivíduos com diferenças físicas.

O QUE A ASSOCIAÇÃO FAZ?

O objetivo principal da Associação Dar a Mão é de fornecer apoio e acolhimento aos familiares e às crianças e adolescentes com deficiência física do membro superior e inferior. Este objetivo sustenta 5 pilares, a seguir:

a) Atuar no acolhimento de mães gestantes com diagnostico do bebê com agenesia de membros e direcionar para o atendimento de apoio;

b) Contribuir na motivação entre pais e amigos de pessoas com deficiência por troca de experiências e incentivar na estimulação precoce encaminhando para o atendimento de reabilitação de atividades de vida diária e vida prática;

c) Incentivar e contribuir nos projetos de elaboração e manufatura de dispositivos protético e ortético de apoio para membros superiores e inferiores;

d) Contribuir nas pesquisas em produtos e serviços de Tecnologia Assistiva para pessoas com deficiência física de membros superiores e inferiores promovendo cursos de extensão e capacitação técnica, e publicação;

e) Realizar divulgação de materiais, promover eventos de encontros sobre agenesia de membros superiores/inferiores decorrentes de síndromes, doenças raras, doenças congênitas, acidentes e outras patologias, e contribuir na inclusão social de pessoas com deficiência.

Foi criada uma rede online para contato, comunicação e interação entre os familiares e crianças/adolescentes afetados por esta condição física. Periodicamente são realizados encontros nacionais e regionais, em todo o Brasil, para trocas de experiências e união das famílias integrantes da Rede de Apoio.

Os voluntários atuam em conjunto com o Núcleo de Pesquisa POTA - Produtos Orientados para Tecnologia Assistiva do Programa de Pós Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas , coordenado pela Diretora de Pesquisa e Tecnologia da Associação Dar a Mão, Prof. Dra. Lúcia Miyake (PUC-PR) e outros parceiros, como Lions Clube Curitiba Batel, Rotary Club de São João do Ivaí, Consórcio Intermunicipal de Saúde da 22. Regional de Ivaiporã, Prefeitura Municipal de São João do Ivaí, e outros.

As crianças com idade acima de 5 anos cadastradas na Associação são indicadas para o “Projeto de Impressão de Dispositivos Protéticos 3D”, recebendo a devida assistência e acompanhamento.

DO QUE PRECISAMOS?
A Associação “Dar a Mão” precisa de voluntários mobilizados para ajudar crianças e adolescentes com Agenesia de Membros ou outras deficiências, independente de localização geográfica. Muitas ações são mobilizadas virtualmente, para facilitar o contato das pessoas de diferentes regiões do Estado do Paraná e do país.
O mais importante é a boa vontade e a solidariedade dos voluntários e famílias envolvidas, a fim de conseguir recursos e parcerias para as ações propostas pela Associação, bem como para a aquisição de recursos destinados ao “Projeto de Impressão de Dispositivos Protéticos 3D”.

Este é o início da Associação Dar a Mão - um sonho que se torna realidade pela união de pessoas do bem. O que há por vir depende de mim e de você.

FAÇA PARTE DESTA REDE!


Algumas pessoas só precisam de uma mão. Mas muitas pessoas, por outro lado, só precisam “dar a mão”.

A solidariedade é um combustível essencial da vida. E da felicidade.

"O impossível só existiu até o dia que inventaram a superação"

Dê a mão. Ajude.
Faça parte!

Geane Poteriko - Mãe de Dara (43) 99846-9220 

Parceiros

Parceiros


DAR A MÃO: Vídeo do Projeto

Agenesia de mão: Dara

Agenesia de mão: Dara
Mãos de Dara (Síndrome da Brida Amniótica)

Dara

Dara
Inspiradora da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO

JORNAL DAR A MÃO

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Notícias, histórias e informações no Jornal Online da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO