DIA DAS DOENÇAS RARAS

Dia Mundial da Conscientização das Doenças Raras

Rare Disease Day 2016 Official Video

O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se em 29 de fevereiro em 2016 com o tema: "Voz do paciente".
A data é comemorada anualmente no último dia de fevereiro e visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.
A data foi escolhida pela Eurocordis (uma aliança não governamental de associações de doentes) através do Conselho de Alianças Nacionais em 2008, tendo alcançado cerca de 60 países, inclusive o Brasil, através da imprensa e da divulgação maciça realizada em torno do dia.
O dia é marcado para alertar a população sobre as doenças raras e as dificuldades que seus portadores enfrentam no dia a dia. Contam-se entre doenças raras aquelas que possuem pelo um portador em cada grupo de 2 mil pessoas e que, por esse motivo, não sejam objetivo principal dos laboratórios em busca de um paliativo ou da cura para elas.
Estima-se que existam cerca de 8 mil tipos de doenças raras, em sua maioria de origem genética, e que estejam afetando cerca de 560 milhões de pessoas em todo o mundo, tendo pelo menos 13 milhões de afetados no Brasil. Esse número tende a aumentar, já que sempre são descobertas novas doenças, em processos demorados, já que os sintomas e manifestações podem ser muito lentos, demorando anos para se manifestar.

O objetivo do Dia Mundial das Doenças Raras
O dia tem como objetivo alertar políticos e autoridades públicas, profissionais de saúde e pesquisadores, além da indústria farmacêutica para o apoio aos portadores de doenças raras e pesquisa de medicamentos para aliviar o sofrimento dos mesmos.
A intenção dos participantes das associações de portadores de doenças raras é o reconhecimento oficial dessa data pela Organização Mundial da Saúde, alertando para os cuidados necessários aos doentes, como por exemplo:
- Acesso ao correto diagnóstico;
Informações sobre as doenças;
Acesso ao tratamento através dos órgãos públicos.

Algumas doenças raras
Entre as milhares de doenças existentes, podemos lembrar os casos de doenças raras de pele, como a hipodermite e a fibrose cística; doença rara nos ossos, como a Síndrome de Maffucci, que desenvolve tumores nos ossos; ou a doença rara de Messi, o jogador mundialmente famoso, que é portador da Síndrome de Asperger, um tipo de autismo que se manifesta através de gestos repetitivos.
Outro exemplo de pessoa famosa é o ator Guilherme Karan, que é portador da Síndrome de Machado Joseph, uma doença degenerativa que afeta a coordenação motora e cria dificuldades de concentração. A doença, hereditária, se manifesta geralmente entre os 30 e 40 anos e ainda não tem cura. 
CAMPANHA: DIA DA DOENÇA RARA (2015)
Rare Disease Day 2015 Official Video
As doenças raras são doenças crônicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10.000 pessoas.
Estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças.
Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A detecção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.
CAMPANHA: DIA DA DOENÇA RARA (2014)
Rare Disease Day 2014 Official Video


PROGRAMAÇÃO EM CURITIBA/PR

Contato: abswpr@swbrasil.org.br
(Luciane)

Em Curitiba, celebrando o Dia da Doença Rara, haverá palestra no dia 29/02, 
na Fundação Ecumênica, pela Secretaria Estadual de Saúde.
 Tema: Definição de: O que é Doença Rara?



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Agenesia de mão: Dara

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Mãos de Dara (Síndrome da Brida Amniótica)

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