"Dar a mão para quem precisa"
O DIÁRIO DO NORTE DO PARANÁ
Domingo, 18 de dezembro de 2016
(Fernanda Bertola)
Associação localizada em São João do Ivaí oferece apoio a crianças que nasceram com agenesia
Susto. É assim que Geane Poteriko descreve uma de suas sensações ao descobrir que a filha, Dara, hoje com 3 anos, havia nascido sem uma das mãos. Apesar de ter feito pré-natal segundo as recomendações médicas, nenhum dos exames, inclusive o morfológico, apresentou alterações.
Com a malformação descoberta somente após o parto, a falta de explicações e orientação médica colaboraram para que Geane se sentisse sozinha e desamparada, condição que, no entanto, não impediu a busca por assistência. Passou por vários médicos e descobriu que o a filha tinha Síndrome da Brida Amniótica, uma patologia congênita que ocorre quando bandas fibrosas que podem existir dentro do saco amniótico impedem ou prejudicam o desenvolvimento de membros.
Nem o diagnóstico claro foi suficiente para que Geane encontrasse atendimento específico para o caso da filha. Ela decidiu, então, compartilhar sua história pela internet e recebeu, para sua surpresa, muitos contatos e histórias de outras famílias. Nascia a Associação Dar a Mão, fundada no dia 30 de setembro de 2015, em São do João do Ivaí (a 103 quilômetros de Maringá).
A entidade, que não tem fins lucrativos, oferece suporte e atendimento, atualmente, a 150 famílias de diversos Estados e países, cujas crianças apresentam agenesia causada por síndromes e outras condições raras. Composta por voluntários, parceiros, pais ou pessoas com alguma agenesia, a Dar a Mão recebe o cadastro de famílias e identifica as necessidades da criança para fazer encaminhamentos. “Acolhemos e esclarecemos a agenesia e procedimentos que melhoram a qualidade de vida e contribuem com a inclusão social”, explica Geane, hoje presidente da associação.
A associação conta com uma equipe formada por psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeutas e voluntários. Há projetos e campanhas de conscientização sobre as diferenças de membros e físicas, inclusão e acessibilidade. Também são promovidos encontros, palestras e divulgação de informações sobre protetização na infância, assunto que Geane classifica como polêmico no Brasil.
Além de informações sobre a protetização na infância, em parceria com a PUC-PR, Lions Clube Curitiba Batel e Consórcio Intermunicipal de Saúde de Ivaiporã, um projeto tem como finalidade fabricar e doar dispositivos de apoio de membro superior, feitos em impressora 3D, a crianças e adolescentes.
Famílias cadastradas que solicitam a doação precisam esperar, sendo atendidas conforme a disponibilidade da equipe. Cinco crianças já foram atendidas e os voluntários trabalham para atender mais cinco projetos até o Natal deste ano. Na opinião de Geane, acreditar que a criança vai crescer aprendendo a fazer todas as atividades é um erro que a maioria dos pais comete pela falta de orientação. “Se a criança não for devidamente instruída, o membro com agenesia será utilizado apenas como ‘apoio’, podendo atrofiar pelo pouco uso”, diz.
Ela acrescenta que pretende oferecer, em breve, um dispositivo protético para a filha, Dara, para que ela comece a utilizar o recurso desde cedo, estimulando gradativamente a musculatura do braço pelo exercício. “Sou favorável à protetização das crianças e acredito que os benefícios são maiores do que as dúvidas recorrentes”, completa.
Mais informações no Face: facebook.com/associacaodaramao.©
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